no me gustaría que mi experiencia desanimara a nadie, es MI experiencia. He tenido la suerte de poder hablar con alguna otra persona que lleva este mismo tratamiento y que se ha hecho amiga de él, pero lamentablemente este no ha sido mi caso. Con hoy ya llevo tres días sin inyectarme....sencillamente no
puedo, no lo puedo soportar. Me parece mentira que este diciendo esto, cuando suelo ser fuerte y no cedo ante la adversidad....pero me afecta animicamente y merma mis fuerzas. Tengo las piernas llenas de bultos y rojeces. Me pinche en la barriga hace 4 días y todavía tengo molestias en la zona y luego están los picores....me pican la ronchas que me salen. En fin, que he tirado la toalla....sinceramente me siento fatal, me siento culpable por no tener la fuerza de seguir y temo la reacción de la enfermera mañana cuando la llame para comentárselo, seguro que me echara la bronca. Lo asumiré...no sé que pasará ....talvez vuelva al primer tratamiento con AVONEX....veremos que pasa. :-(
Mi forma es primaria progresiva. Una de las primeras cosas que me dijo, el médico, es que para esta forma no existe cura ni tratamiento. De eso hace 13 años. Pero segui, no lo escuhe. Y sigo, no pienso para nada en la EM. Ella me parara cuando quiera entonces ¿por que pararme yo?. En Sant Pere tengo una amiga que tiene EM. Y tu eres la segunda. No te pares, Mercedes, sigue.
ResponderEliminarMuchisimas gracias José Antonio por tu mensaje.
ResponderEliminarNo quisiera ser indiscreta, pero ya que me has hablado de tu EM de forma tan directa, supongo que no te molestara decirme si sigues sin tratamiento alguno.? Sabes, no tengo intención alguna de pararme...antes, a veces hasta me olvidaba de mi enfermedad, unicamente me la recordaban ocasionalmente los hormigueos en la mano o en los pies. Para mi es muy gratificante poder comunicarme con otros afectados, hasta que comence con el Blog, practicamente no conocia a nadie que sufriera de EM. José Antonio de nuevo muchas gracias por tus palabras y ya que me has hablado de tu amiga en Sant Pere.....si no te importa, hablale de mi, estaría encantada de poder compartir una charla con ella tomando un cafetito.
Un abrazo José Antonio, cuidate.
Mercedes!!!! Cariño, no te tienes que sentir ni culpable ni cobarde. Simplemente no toleras esa medicación y punto. Te salen ronchas que te pican, eso es claramente una reacción alérgica. Tres días sin pincharte, como te dije, adelanta la cita con tu neurólogo. Ya sabes que aquí estamos para lo que quieras.
ResponderEliminarHas de saber que no eres más cobarde que nadie. No todo el mundo tolera la misma medicación igual que no todo el mundo tolera los mismos alimentos. No te ha ido bien, se cambia y punto. Y te pido que no le des más vueltas ¡¡campeona!!
Sigo sin tratamiento. Lo unico que he tomado fue para el dolor. Pero ahora solo tengo digamos que "molestias", no dolor.
ResponderEliminarCuando vea a MªCarmen, de Sant Pere, le hablare de ti.
Un abrazo.
Amigo José Antonio, me vas a perdonar mi indiscreción pero siento mucha curiosidad hacia tu persona.
ResponderEliminarComo amiga me gustaría saber qué afectación tienes. Tienes EM primaria progresiva, nunca has tenido un tratamiento ¿verdad?
Tengo 29 años y ver a otra persona mayor que yo que lleva con ésto años me produce mucha admiración.
Un abrazo
Sara para nada me siento una campeona, todo lo contrario estoy inmersa en mi batalla personal sin tener las ideas claras. Esta mañana he hablado con la enfermera, me ha hecho sentir todavía peor, como si el dejar el tratamiento fuera un capricho y he tomado la decisión sin mas, pues ahora no me da hora hasta el 2 de agosto. No me quiero enfadar ni disgustar mas, ya me ha dicho que estare sin tratamiento hasta finales de septiembre....alucinante!!!
ResponderEliminargracias cielo por tus palabras, me hacen mucho bien. Un fortisimo abrazo
Sara estoy totalmente de acuerdo contigo, la forma en que lleva José Antonio su EM es realmente admirable. Aspiro a poder llevarlo algún día así.
ResponderEliminarSARA, MERCEDES: Si que hay tratamiento para la forma progresiva que tengo... pero no quiero ninguno. Solo me ralentizan la evolulicíon de la enfermedad, no la curan y no quiero verme con mas edad y con menos fuerza. Es mas normal de lo que parece. No tengo nada de extraordinario, solo soy persona como todos nosotros. Y solo queremos que nos curen la enfermedad. Nada mas y nada menos.
ResponderEliminarLo que me hace sentir tanta curiosidad es el que no quieras seguir un tratamiento (lo que considero lógico porque a nadie le gusta tener que inyectarse para no obtener resultados). Cuando me dio el brote en la pierna izquierda, a tan solo nueve meses del anterior, quise dejarlo. Pero claro....."no , no , no , si sigues ese ritmo te cambio de tratamiento, pero no se deja nada"
ResponderEliminarMi intención era dejar de inyectarme y empezar con Naltrexona, que tanta y tanta curiosidad despierta en mí después de lo leído. Daremos una oportunidad, todo sea que dé golpes de ciego.