miércoles, 3 de agosto de 2011

ADIOS COPAXONE!!! :-))

Finalmente ayer tuve visita con mi neurólogo y en cuanto les mostré mis heridas de guerra (los bultos inflamadisimos después de pincharme) me dijeron que suspendiera desde ya, el tratamiento. Ufff que alivio sentí!!! Por un lado quitarme de encima este suplicio, aunque ya estaba mucho mas resignada y por otro lado, que los médicos confirmaran que estas reacciones locales no eran nada normales.
Ahora en septiembre tendré que ver al alergologo y en Octubre empezaré con REBIF, espero sinceramente que funcione y no me de problemas. Ahora veranito y descanso, después de este mes de tortura me han dado una temporadita de vacaciones, jejeje.....como siempre no hay mal que por bien no venga!!! :-)

Volveré a informar cuando retome de nuevo el tratamiento, hasta entonces buen veranito a todos....SUERTE y que todos estemos bien!!
un  abrazo.

miércoles, 27 de julio de 2011

YA FALTA MENOS!!

Pues nada tal como escribí el día 18, quiero seguir con la medicación almenos hasta hablar de nuevo con mi neuróloga el martes. Tengo que admitir que lo llevo ya bastante mejor, el liquido me duele algo menos, aunque determinados sitios en los que me inyecto se inflamen muchisimo y tengan rojez y calentura durante un montón de días. Veremos a ver que opina la Neuróloga sobre ello....por lo demás
sinceramente me encuentro bastante bien, la medicación no me causa síntomas de ningún tipo. El cansancio y algo de fatiga es propia del tiempo tan húmedo y bochornoso que esta haciendo, estoy mas contenta y ansiosa por ver a mi neuróloga, espero que la conversación sea positiva. :-)

Seguiré informando después del día 2 de agosto!

lunes, 18 de julio de 2011

Un nuevo y ultimo intento!

Sabía lo que iba a pasar, que a la enfermera jefe no le iba sentar nada bien que suspendiera la medicación y que iba a ponerme problemas para darme una cita con la neurólogo...sin comentarios,
pero tampoco quiero estar sin tratamiento hasta final de septiembre, que sera la fecha en la que autoricen el próximo tratamiento.
Después de darle muchas vueltas y entrar en paginas de aquí y también alemanas para leer mas sobre pacientes con COPAXONE, he sacado fuerza de flaqueza y he tomado la decisión de hacer un nuevo
esfuerzo e intentar seguir almenos hasta el día de la visita con COPAXONE. Me he tomado un tranquilizante suavecito y mientras estaba distraida preparando la comida, he aprovechado un momentito para pegarme el chute,jejejeje
No ha ido mal...sin autoinyector...en la pierna....rápido y dejando un poco la aguja dentro (he leído que mejor no tener prisa en extraerla). No me quejo, ha ido bien....hoy he superado la prueba y estoy segura que mañana también lo haré.
un gran beso para todos los que me estáis ahí :-)

domingo, 17 de julio de 2011

SIN QUE SIRVA DE PRECEDENTE......

no me gustaría que mi experiencia desanimara a nadie, es MI experiencia. He tenido la suerte de poder hablar con alguna otra persona que lleva este mismo tratamiento y que se ha hecho amiga de él, pero lamentablemente este no ha sido mi caso. Con hoy ya llevo tres días sin inyectarme....sencillamente no
puedo, no lo puedo soportar. Me parece mentira que este diciendo esto, cuando suelo ser fuerte y no cedo ante la adversidad....pero me afecta animicamente y merma mis fuerzas. Tengo las piernas llenas de bultos y rojeces. Me pinche en la barriga hace 4 días y todavía tengo molestias en la zona y luego están los picores....me pican la ronchas que me salen. En fin, que he tirado la toalla....sinceramente me siento fatal, me siento culpable por no tener la fuerza de seguir y temo la reacción de la enfermera mañana cuando la llame para comentárselo, seguro que me echara la bronca. Lo asumiré...no sé que pasará ....talvez vuelva al primer tratamiento con AVONEX....veremos que pasa. :-(

lunes, 11 de julio de 2011

ACEPTACIÓN!!

Supongo que estos días he tenido que superar mis miedos y temores y aceptar que tengo que medicarme. Inconscientemente creo que estaba jugando con la idea de abandonar el tratamiento, agradezco los comentarios y ánimos que me han dado muchas personas amigas y sé que
no tengo que tirar la toalla, que debo seguir con las inyecciones y  que esta enfermedad es traidora; aunque hoy nos encontremos bien, no debemos bajar la guardia. Gracias por todos los consejos recibidos.

Ya no llevo la cuenta, solo sé que me pincho todos los días ...por sugerencia de una amiga ahora lo hago a mediodía y siguiendo las instrucciones de mi enfermera solo me inyecto en las piernas y también lo he hecho en la nalga. Finalmente parece que me duele algo menos, sera que estoy en proceso de aceptar lo que hay ?!!:-))
El caso y lo que importa es que voy mejor, sigo con una pequeña lucha interna...pero sé lo que tengo que hacer!!!

martes, 5 de julio de 2011

7 dias

Si si, ya han pasado 7 días!! Me acabo de poner la séptima, después de leer hoy en algunos foros y también por consejo de una compañera, hoy me he puesto la inyección sin el inyector. Según decían
es menos doloroso, lamentablemente no lo puedo confirmar. DUELEEEEEEEEEE igual! Todavía no
he podido contactar directamente con nadie que lleve este mismo tratamiento, solo he podido leer entradas en foro, pero ninguna reciente. Un chica decía que después de 8 meses de tratamiento, había
mejorado y ya no sentía este dolor tan intenso......ufff vaya rollo estoy soltando.
buenas noches !!!

un cariño a tod@s

lunes, 4 de julio de 2011

Hoy todavía NO!!

Tendría que haberme puesto ya la SEXTA....la que pensaba que me estaba poniendo ayer,  pero aunque todos estos días me estaba pinchando antes de comer, hoy lo he pospuesto para antes de cenar. Me cuesta mucho, creía que me iba a resignar pero las dudas sobre si seguir o no con el tratamiento me atormentan.
Llevo una tremenda lucha interna, no quiero medicarme....me encuentro bien y nadie me puede asegurar nada con respecto a los posibles brotes o la progresión de la EM y no quisiera estar castigando mi organismo innecesariamente con todos estos farmacos Mega fuertes.
No sé que hacer.....mientras me decanto por una u otra opción seguiremos con el tratamiento.
hasta pronto!!