Hola a todos y todas los que lleguéis hasta aquí. Es la primera vez que escribo un blog y no tengo ni idea de si podrá ser útil a alguien, pero espero que si y que también lo sea para mi misma.
Hace tres años tuve uno de mis primeros brotes fuertes (si hubo otros antes, no tengo constancia de ello).
Dos años mas tarde, después de un nuevo episodio fuerte me diagnosticaron Esclerosis Múltiple recurrente remitente. Volví a tener otro brote mas ligero y así entre rápidamente a recibir tratamiento. Entre la neuróloga y yo elegimos el INTERFERON, concretamente AVONEX. Tengo que decir que aun siendo
inyecciones intramusculares, me resultaba un tratamiento muy cómodo, me enseñaron en el hospital a inyectarme y así me las administraba yo misma una vez por semana.
Al principio parecía llevarlo bastante bien....pero en lugar de normarlizarse los efectos secundarios y disminuir, cada vez me iba encontrando durante mas días mal. Al final pasaba mas de media semana con malestar general y esto me empezó a afectar emocionalmente. Todo lo que no me afecto la enfermedad en si, en esos momentos lo estaba haciendo el tratamiento.
Hable con la neuróloga, estaba dispuesta a interrumpir el tratamiento y me lo desaconsejo por completo, proponiéndome pasar a el COPAXONE, que se suministra diariamente.
Después de estar mas de 3 semanas sin medicación y encontrarme fantásticamente bien, el martes empecé con la nueva medicación. Me hablaron de que podía ser algo doloroso. El primer pinchazo fue en el hospital
y en el abdomen....me dolió el liquido! Es un dolor punzante y de larga duración. Estuve mas de media hora con dolor...luego poco a poco fue disminuyendo, pero aunque me pinche a las 12AM por la noche todavía estaba con la zona dolorida.
Ayer opte por pincharme en casa....elegí el brazo derecho, fue tremendo!!! Volví a sentir un fuerte dolor punzante que me bajaba por el brazo hasta la mano.....creía que me estaban pegando navajazos, no entiendo por que me duele tanto, pensareis que soy blandengue.....pero os aseguro que soporto (almenos hasta ahora) el dolor con resignación, pero tardo casí una hora en empezar a remitir.
En fin, que luego tendré que ponerme la tercera....todavía no he elegido donde poner la banderilla....creo que probare en la pierna.
Si por casualidad alguien tuviese alguna experiencia similar con este fármaco, me gustaría mucho poder compartirla.
un fuerte abrazo :-)
Hola Mercedes, un fuerte abrazo y un consejo, pero no solo valido para ti: no dejéis jamás de practicar el mayor ejercicio posible, si no, la E.M. nos acaba devorando.
ResponderEliminarGracias Antonio, tienes toda la razón en recordarnoslo a todos...la pereza esta al acecho y mantener nos en forma es excelente autoayuda.
ResponderEliminarun fuerte abrazo!!
Hola Mercedes. Yo me inyecto Extavia, cada dos días. Al principio también me dolía exageradamente el líquido al entrar. Buscando y preguntando me dijeron que no dejase aire en la jeringa, cosa que yo dejaba una burbuja porque las enfermeras que me educaron para pincharme me lo dijeron así. Y bueno, las zonas doloridas también las tenía hasta dos días. Creo que con el paso del tiempo ya no se resiente tanto la zona con la inyección.
ResponderEliminarTengo curiosidad ¿con Avonex no te pasaba?
un beso y un abrazo, compañera
Hola Sara, muchisimas gracias por leerme. No conozco Extavia, pero el que te tengas que
ResponderEliminarinyectar cada dos días lo hace mas llevadero.
Lo que me explicas sobre la burbuja, en mi caso creo que es algo diferente. Aunque pensandolo bien mañana mirare lo de la burbuja. Tengo un cargador en el cual debo introducir la jeringuilla y luego disparo y hago diana. jajaja
Mirare a ver si antes de ponerla en el cargador esta la burbujita que dices y la eliminare.
En las inyeccións intravenosas de AVONEX si la había, pero no hacía falta sacar el aire. No dolia nada, bueno el pinchacito un pelín mas...porque la aguja es mas larga y penetra mas....pero no vale la pena ni mencionarlo....ya me gustaria que fuesen todas como aquellas intramusculares. Lastima que no podamos elegir!!!
Me das mucho animo diciendo que con el tiempo no se resiente tanto el lugar en el que nos pinchamos....ojala tengas razón.
Sara, n sé si es apropiado o no hacer preguntas personales....realmente hasta que no he empezado con COPAXONE no se me ha ocurrido buscar en los Blogs. Miraba en diferentes webs pero no encontraba lo que queria saber....experiencias de otros afectados...compañeros como tu bien dices. Estoy contenta de poder saber de otros compañeros y de asi tambien disipar mis dudas.
Por tu foto me pareces una mujer joven, hace mucho que estas diagnosticada?? No tienes que darme la información....no quiero ser indiscreta y espero no haberte molestado. Te mando un gran beso y abrazo y espero volver a saber de ti pronto.
Estoy encantada de responderte. Soy de las nuevas, tengo 29 años y me diagnosticaron en septiembre del año pasado. En el fondo fue como una liberación porque ya puse nombre a ese conjunto de cosas "raras" que me sucedían en mi cuerpo.
ResponderEliminarExtavia también va con autoinyector. Aunque como he tenido un brote muy fuerte en la pierna recientemente temo que me lo cambien, no sé. La semana que viene voy al neuro así que..... a ver que me dice.
Estoy encantada de contactar contigo. Un beso fuerte